Entrevista com Elodie, a mãe de Romain
Olá Elodie, poderia apresentar-se a si e à sua família em poucas palavras?
Eu sou Elodie, 39 anos, casada com Sylvain, mãe de Justine que em breve terá 14 anos e Romain que em breve terá 11, diabético de tipo 1 desde 2016. Depois de Marselha e da Bretanha, vivemos em Orange, na Vaucluse. Gosto de caminhadas, montanhas, esqui e chocolate preto. Do lado profissional, estou em transição...
Quando foi diagnosticada a diabetes de Romain? Quais são as suas memórias do primeiro período após o diagnóstico?
Era 24/06/2016, ele tinha 6 anos, tivemos de nos mudar 3 semanas mais tarde, pois o meu marido tinha tido um desenvolvimento profissional. O diagnóstico foi bastante misto, pois embora estivesse em curso um grande abanão, não sabia o que nos iria acontecer. Uma vida virada de cabeça para baixo. Mas Romain tinha uma grande equipa para a sua descoberta, e tem apenas boas memórias.
A diabetes ainda não é bem conhecida do público em geral. Como explicaria a alguém o que é a diabetes e como ela afecta a vida de Romain e a sua como pais numa base diária?
A diabetes é uma doença auto-imune que entra na vida de uma pessoa sem que ela saiba realmente porquê. Acho que, como muitas doenças, a criança perde uma grande parte do seu espírito despreocupado. Como pais, tentamos manter a vida desta criança tanto quanto possível. Mas por vezes é cansativo.
Que noção preconcebida gostaria de desmistificar a todo o custo?
Gostaria de ver o T1D conhecido para que as pessoas não pensem "deves ter comido demasiados doces, és contagioso ou não consegues comer o que queres".
Conte-nos uma história positiva ou engraçada sobre a diabetes de Romain.
Do lado dos pais, a diabetes de Romain ensinou-nos tolerância e respeito pelos outros, e que nem tudo é visível. Romain dir-lhe-ia que o melhor da sua doença é Naya, o seu cão de serviço.
Que conselho daria a alguém que acabou de ser diagnosticado com diabetes?
Eu diria para não tentar ser perfeito o tempo todo, há grandes tempos e não há grandes tempos, mas não faz mal. Porque a vida é assim, com altos e baixos, e é isso que nos constrói. Envolva-se na nossa bela comunidade de dt1 e desfrute da vida ?
Kaio-Dia foi criada porque muitos acessórios ou eram aborrecidos, de má qualidade ou desconfortáveis. Gostaríamos realmente de continuar a mudar isto, como já começámos a fazer. Para o fazer, gostaríamos de saber o que precisa, como, não gostar ou perder na sua vida quotidiana. As opiniões de Romain, assim como as suas, são bem-vindas!
Romain precisa de artigos divertidos que não interfiram com a sua vida ou actividades diárias. O seu primeiro punho picado e escorregou, outro sentiu-se como um torniquete. Precisa de texturas que sejam leves e macias para usar e, sobretudo, que não causem uma reacção cutânea. Agora que Romain está na faculdade, ele teria liked́ um saco que pudesse segurar a sua bomba (omnipod pod), o seu leitor e tiras, açúcares... Mas um que não seja muito grande, Romain é um homem pequeno e que faz um saco "como todos os outros" (estou a pensar em particular nos sacos Eastpak) mas com bolsos ou compartimentos que são mais práticos para encontrar rapidamente o seu equipamento.